انتظارما از دولت جدید حمایت درمانی از بیماری‌های نادر است

روزنامه سپید   |   اخبار 3   |   19 اردیبهشت 1396   |   لینک خبر:   sepidonline.ir/d53238

۱۸ اردیبهشت روز جهانی تالاسمی و بیماریهای صعب العلاج و درایران روز بیماری‌های خاص است. این بیماری‌ها عموماً به بیماری‌هایی گفته می‌شوند که دوره درمان طولانی و پرهزینه دارند. اما در یک تعریف علمی و جهانی دسته دیگری از بیماری‌ها با نام بیماری‌های نادر وجود دارد که به عنوان بیماری‌های ژنتیکی که میزان بروز و شیوع آنها نیز بسیار کم است نام گذاری شده‌اند. زهرا ریاضی متخصص بیماری‌های عفونی و عضو هیئت مدیره بیماری‌های نادر ایران در مورد تفاوت در تعریف این بیماری‌ها می‌گوید: «بیماری‌های نادر، خاص و صعب‌العلاج از نظر تعریف علمی تفاوت‌های اساسی با همدیگر دارند اما در برخی جهات با یکدیگر همپوشانی دارند.» ریاضی ضمن اشاره به تعریف دقیق بیماری‌های نادر گفت: «بیماری‌های نادر یک تعریف علمی و جهانی دارند که روز ۲۸ فوریه مصادف با ۹ اسفند ماه برای حمایت از این بیماران نام گذاری شده است. این بیماری‌ها عموماً بیماری‌های صعب العلاج و با دوره درمان طولانی همراه هستند. به همین دلیل نمی‌توان به طور دقیق بیماری صعب‌العلاج را یک تعریف علمی دانست.» وی در ادامه ضمن اشاره به فعالیت‌های مجموعه بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در مورد تفاوت آن با بنیاد بیماری‌های خاص افزود: «بنیاد بیماری‌های نادر ایران یک سازمان خصوصی و مردم نهاد است که با توجه به دسته‌بندی‌های علمی و جهانی حدود ۲۰ انجمن بیماری‌های نادر و ژنتیکی همچون ( ALS، دیستروفی، آتروفی، MPS، EB و….) را تحت حمایت خود قرار داده است. اما بنیاد بیماری‌های خاص که از سال ۱۳۷۵ به عنوان نهاد غیردولتی شروع به فعالیت کرده است. تنها تعداد محدودی از بیماری‌ها مثل: تالاسمی، هموفیلی، دیالیز را تحت حمایت خود قرار داد و بعدها به دلیل میزان شیوع و هزینه‌های بالای درمانی بیماران صعب العلاج (سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی) نیز تحت پوشش بنیاد قرارگرفتند.» این عضو هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر در ادامه افزود: «بیماری‌های خاص اکنون تحت حمایت دولت و سوبسیدهای درمانی هستند. اما بیماری‌های نادر متاسفانه در دولت برای آنها بودجه درمانی و یا بیمه خاصی تعریف نشده است.» ریاضی در پایان با اشاره به مشکلات عدیده بیماران نادر و نیاز آنها به حمایتهای دولتی افزود: «انتظار ما از مجلس و دولت جدید این است که قانونی برای حمایت‌های درمانی از این بیماران تصویب کنند و در کنار بنیاد بیماری‌های نادر در جهت پیشگیری از بروز و درمان این بیماری‌ها اقدام نمایند.»
روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران