روزنامه سپید | اخبار 4 | 20 بهمن 1395 | لینک خبر:
sepidonline.ir/d50139
سخنگوی کمیسیون بهداشت ودرمان مجلس از تلاش این کمیسیون برای تدوین طرحی جهت حمایت از بیماران پروانه‌ای خبر داد وگفت: «در نظر داریم تا بیماران EB جزو بیماران خاص قرار گیرند.» محمدنعیم امینی‌فرد درباره مشکلات بیماران پروانه‌ای (ای. بی)، افزود: «متاسفانه بیماران EB در گروه بیماران خاص تعریف نشده‌اند و همین امر باعث افزایش مشکلات آنها و عدم حمایت از بیماران پروانه‌ای شده است.» نماینده مردم ایرانشهر در مجلس، ادامه داد: «به نظر می‌رسد باید تجدیدنظری در قانون صورت گیرد تا بیماران پروانه‌ای نیز بتوانند از خدمات ارائه شده به بیماران خاص بهره‌مند شود زیرا اگرچه وزارت بهداشت دستور پیگیری وضعیت بیماران پروانه‌ای را صادر کرد اما به دلیل جای نگرفتن آنها در گروه بیماران خاص، بازهم مشکلات این دسته از بیماران به قوت خود باقی مانده است.»
این نماینده مجلس دهم، تصریح کرد: «بدون شک این وظیفه مجلس است که تجدیدنظری در زمینه قانون گذاری برای بیماران پروانه‌ای را داشته باشد و در نظر داریم به زودی معضلات بیماران پروانه‌ای را در کمیسیون مطرح کرده تا نسبت به آن چاره‌اندیشی شود.» سخنگوی کمیسیون بهداشت گفت: «از سویی دیگر انجمن بیماران پروانه‌ای نیز باید فعال‌ترعمل کند تا با کمک اعضای کمیسیون بهداشت و درمان معضلات این بیماران از میان برداشته شود ضمن آنکه در صورت نیاز این آمادگی در بین نمایندگان وجود دارد تا در قالب طرحی، بیماران پروانه‌ای را در گروه بیماران خاص قرار دهیم.»
خانه ملت
