روزنامه سپید | اخبار 6 | 11 مهر 1395 | لینک خبر:
sepidonline.ir/d43520
سازمان غذا و دارو، در واکنش به موضوع پانسمان بیماران پروانه‌ای (EB) که در برنامه «خندوانه» عنوان شده بود، توضیحاتی ارائه داد. در برنامه چهارشنبه شب خندوانه، تعدادی از بیماران پروانه‌ای مهمان این برنامه بودند. یکی از بیماران در ارتباط با وضعیت هزینه‌های بیماری EBدر این برنامه گفت: «هزینه پانسمان بیماران پروانه‌ای ماهانه 2/5 میلیون تومان است.»
این گفته‌ها با در این برنامه با آنچه که اخیرا از سوی رئیس سازمان غذا و دارو اعلام شده بود، فرق داشت. چندی قبل رسول دیناروند معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو، از تامین هزینه‌های پانسمان تخصصی بیماران پروانه‌ای خبر داده بود. بنا برگفته او قرار بود وزارت بهداشت از اوایل مرداد پانسمان‌های افراد مبتلا به بیماران پوستی «EB» را که به بیماران پروانه‌ای معروف هستند، به صورت رایگان تامین کند. بر همین اساس، فرزاد پیرویان، معاون طرح و برنامه سازمان غذا و دارو گفت: «در حال حاضر با توجه به دستور وزیر بهداشت و رئیس سازمان، بیماران EB از جهت پانسمان‌های تخصصی تحت پوشش کامل سازمان قرارگرفته‌اند.»
وی افزود: «بر اساس تفاهم‌نامه فی‌مابین سازمان غذا و دارو و دانشگاه علوم پزشکی ایران لیست پانسمان‌های تخصصی به سازمان اعلام و به طور کاملاً رایگان از طریق خانه EB در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.» پیرویان تاکید کرد: «البته این بیماران نیاز به سایر اقدامات درمانی و پوشش‌های حمایتی دارند که در حیطه اختیارات سازمان غذا و دارو نیست.»
خبرگزاری مهر
