روزنامه سپید | اخبار 4 | 02 تیر 1395 | لینک خبر:
sepidonline.ir/d36408
به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی ایران بیش از 2 ماه است شاهد کمبود جدی داروی فاکتور 9 مورد نیاز بیماران هموفیلی هستیم و سهمیه مراکز توزیع دارو نیز ارسال نمی‌شود.
احمد قویدل با اعلام خبر فوق گفت: «سال‌ها پیش جشن خودکفایی تولید پلاسما برگزار شد که این خبر مسرت بخش را برای بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور 9 را داشت که پلاسمای ایرانی برای تولید نیاز بیماران هموفیلی به فاکتور 9 به مرز خودکفایی رسیده است.»
وی ادامه داد: «بی‌تردید موفقیت‌های کشورمان در رسیدن به خودکفایی دل هر ایرانی را مملو از شادی و کام آنها را شیرین می‌کند. متاسفانه از همان سال تاکنون هنوز بیماران هموفیلی نیازمند به فاکتور 9 نه تنها این طعم شیرین را حس نکرده‌اند بلکه با کمبودهای ادواری این داروی حیاتی مورد نیاز آنها با تلخ‌کامی کابوس انواع معلولیت‌ها به سراغ آنها می‌آید.»
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در تشریح این موضوع گفت: «بالغ بر 2 ماه است شاهد کمبود جدی فاکتور 9 مورد نیاز بیماران هموفیلی هستیم و سهمیه مراکز توزیع دارو ارسال نمی‌شود.»
وی افزود: «این دارو که از ارسال پلاسمای ایرانی به کشور آلمان تهیه می‌شود و به کشور باز می‌گردد مشکلات مختلف از جمله تغییر بدون مطالعه متولی با سابقه و دوباره بازگرداندن آن به تولیدکننده اولیه و همچنین عدم برنامه‌ریزی در ارسال به موقع و تحویل به موقع وجود دارد.»
وی تاکید کرد: «نکته مهم و قابل توجه این است که متاسفانه در پایان هر سال آماری از واردات و دسترسی دارو ارائه می‌شود که اساسا با سیمای معلولیت بیماران همخوانی ندارد. به عبارت ساده‌تر بیمار در دوره کمبود دچار لطمه می‌شود و این لطمه جبران‌ناپذیر است و حتی در مواردی سرنوشت بیمار را تغییر می‌دهد.»
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: «اما در ارائه آمار توسط مسئولین و گزارش‌های رسمی آماری ارائه می‌شود که در عین درستی فاقد یکی از پارامترهای مهم در تامین سلامت بیماران هموفیلی است. این عامل مهم دسترسی به موقع به دارو است.»
قویدل در ادامه افزود: «تا قبل از برجام رنج تحریم‌ها و مشکلات سیستم‌های بانکی مسئله‌ساز بود که با تمهیدات دولت دارو به صورت اساسی از این سد گذشته است اما به نظر می‌رسد مشکلات داخلی موانع جدیدی را به وجود آورده است.» وی افزود: «انصاف نیست پس از رفع مشکلات حوزه خارج، بیماران با سدها و موانعی در داخل مواجه باشند که با وجود دارو در انبارهای گمرک درد بکشند و دیر به دارو دسترسی پیدا کنند. البته وضعیت فعلی تامین فاکتور 9 برای بیماران هموفیلی از مشکل دیگری هم رنج می‌برد و آن تک منبع بودن تامین این دارو است.»
فارس
