روزنامه سپید | اخبار 2 | 06 خرداد 1395 | لینک خبر:
sepidonline.ir/d30000
 مشاور مرکز خانواده و جمعیت وزارت بهداشت از آغاز به کار مرکز ثبت اطلاعات بیماریهای ژنتیکی و معلولیتهای نوزدان در اداره سلامت نوزادان این وزارتخانه خبر داد. پریسا محققی افزود: «این سامانه در حال ثبت اطلاعات است اما نتایج آن پایان سال اعلام میشود.»
 محققی بیان کرد: «آمار دقیقی درباره اینکه چند درصد موارد تولد نوزادان در کشور مبتلا به بیماریهای ژنتیکی است در دست نیست اما هماکنون اداره سلامت نوزادان ،ثبت اطلاعات مربوط به اختلالات ژنتیکی و معلولیتها را در دست اقدام دارد که امیدواریم به زودی به نتیجه برسیم.»
 وی گفت: «اکنون هر بیمارستانی موظف است سامانه ثبت اطلاعات نوزادان داشته باشد و اطلاعات مربوط به بیماریهای ژنتیکی و معلولیتهای آنان را به صورت آنلاین (برخط) به مرکز انفورماتیک اداره سلامت نوزادان بفرستد.» محققی ادامه داد: «اطلاعات به دست آمده در پایان سال مورد تجزیه و تحلیل قرار میگیرد و نتایج آن در برنامهریزی برای غربالگریها استفاده می شود تا شاهد کاهش آمار بیماریهای ژنتیکی و معلولیتها در کشور باشیم.»
 وی گفت: «اداره سلامت نوزادان وزارت بهداشت پیش از این نیز سیستم ثبت مرگ نوزادی را ثبت کرده است و 2 سال است تمام آمار مربوط به مرگ و میر کودکان را جمعآوری میکند.»
ایرنا