روزنامه سپید | اخبار 9 | 03 آذر 1394 | لینک خبر:
sepidonline.ir/d2955
اولین تصوری که از بیمارستان کودکان دارید چیست؟ صدای خنده بچهها در اتاقها پیچیدهباشد؟ مادرها راه افتادهاند تا یک لقمه غذا دهن کودکشان بگذارد؟ نه. این تصورات را بگذارید کنار. اینجا نه صدای بچهها میپیچد و نه مادرها حال افتادن بهدنبال کودکانشان را دارند. ساعت، ساعت ملاقات نیست. بچهها هم برای رسانهها ممنوعالملاقاتاند. بعد از مرگ مرتضی پاشایی، خواننده پاپی که براثر سرطان فوت کرد، خبرنگاران دیگر اجازه ملاقات کردن با کودکان را ندارند. مسئول روابط عمومی محک میگوید: «این دستوری است که از وزارت بهداشت به این بیمارستان ابلاغ شده.» بااینحال محک سعی میکند روی روزهای بیحال اینجا رنگهای تندوتیزی بپاشد. برایشان کلاس موسیقی و حرکات موزون بگذارد، آنها را به رستوران ببرد، به بعضیشان سفالگری یاد دهد و بچهها را در اتاقهای بازی جمع کند. مگر در کلاس رقص و اتاق بازی بچههای مبتلابه سرطان چه اتفاقی میافتد؟
برای جواب دادن به این سوال برمیگردم به آخرین ملاقات با کودکان مبتلابه سرطان بیمارستان محک در سال 92. در اتاق بازی «پارسا» پرشورترین بچه محک بود. نمیدانم هنوز هم ساکن آنجا هست یا نه. نمیدانم حالا مدرسه میرود یا اینکه...تصور حالت دیگر را نمیخواهم به ذهنم راه دهم.
پشت گردن پارسا، آنجا که نوک موها اندازه نیم سانتیمتر از سرش بیرون آمدهاند، شکاف دوختهشدهای بود که نشان میداد چند ماهی است که از جراحیاش میگذرد. ابرو نداشت و صورتش رنگ دیوار بود. مادرش هم مو داشت و همرنگ رخش روبهراه بود اما پای چشمهایش گودی سیاهی افتاده که جوانیاش را از او مخفی میکرد. لابد فکرمیکنید برای اینکه ترحمتان را برانگیزم شدت رنگها را بیشتر میکنم. ولی مگر حلقه اشکی که پای چشمهایش نشسته بود را میتوانم تغییر دهم؟ حلقهای که همانجا داخل چشم مانده بود و پایین نمیافتاد. بچههای مبتلابه سرطان محک مگر در اتاق بازی چهکار میکنند؟ یک نفر میآید برای بچهها ساز میزند، خالهها و مادران با بچهها بازی میکنند؛ خمیربازی، کارت بازی و شعرخوانی. اینها سرگرمی بچههایی است که برای سپری کردن دوره درمان باید در اقامتگاه محک بمانند. ظرفیت آن 89 تخت است. برخی اتاقها 8 و برخی 9 تخت دارد. اتاقهای دیگر، اتاق ایزوله است. 5 اتاق ایزوله اقامتگاه جایی است که بسته به شرایط، تشخیص پزشک و یا تشخیص مددکار، کودک را به همراه پدر و مادرش در آن پذیرش میکنند.
زبان مشترک ما گریه است
محمدامین، کودکی بود که زبان من را نمیدانست. با مادرش از گیلان به تهران آمدهبودند و ترکی حرف میزدند. مادرش اما زبان مشترکی برای حرف زدن با من داشت؛ گریه. انگار که باید با این زبان مشترک میفهمیدم محمدامین چند سالش است و آنها چند روز است که به محک آمدهاند. آبرنگ را برمیدارد تا پسرش را به نقاشی ترغیب کند؛ اما بچه حال ندارد از بغل مادر یکلحظه تکان بخورد.
محک گفتوگو خبرنگاران با کودکان را منع کرده اما مگر چاره دیگری داشته؟ آمدیم و بیهوا خبرنگاری فکرکرد فاطمه پسر است. مثلاً از او بپرسد که «اسمت چیه پسر کوچولو؟» اگر فاطمه یاد روزی که موهایش دستهدسته روی پیراهنش میافتادند بیفتد خبرنگار دیگر چه مسئولیتی در برابر روح غمگین فاطمه دارد؟ یا اینکه خبرنگار آرزوی مهدی را جویا شود و مهدی آرزو کند که دیگر شیمیدرمانی نشود. خبرنگار کاری برای آرزوی مهدی میتواند بکند؟ نه.
برخلاف مادر محمدامین، مادر پارسا مقاومت میکند. او مبارزه کردن را یاد گرفته و میداند باید این را یاد پسرش هم بدهد. با او شعر میخواند و سعی میکند صدای کلاغ و گربه را یاد بچهاش دهد. او با پارسا نقاشی میکشد و از آدمکهای مودار و خندان نقاشیهای او به وجد میآید.
عکاسی ممنوع
سالها از فعالیت موسسه محک میگذرد و چموخم راه بیشتر در دستشان آمده. قبلاً میشد از بچهها عکس گرفت اما گفتهمیشود بعد از چاپ برخی از سوژههای کوچک عکاسی و شکایت والدین، دیگر عکاسها هم به آنجا راه پیدا نمیکنند. انگار همین محدودیتها محک را بیشتر به قرنطینهای تبدیل میکند که به خواست خود بیمار ساختهشدهاست. قرنطینه قابلاحترامی که در طبقه منفی سه بیمارستان قرار دارد.
در خواندن در بیمارستان
موسسه محک نه فقط به خنده بچهها بلکه به تحصیلشان هم مومن است. آنها معلمان داوطلبی دارند که در درس به بچهها کمک میکنند. برای همه مقاطع کتاب تهیهکردهاند و موقع امتحان هم حواسشان هست تا سوالهای امتحان را از اداره آموزش پرورش مدرسه کودک بگیرند و جواب را برایشان فکس کنند. برای همین با این همکاری وزارت آموزشوپرورش آنها از فرآیند درس خواندن دور نمیشوند؛ اما بچههایی که در فرآیند درمان هستند همیشه اینجا نمیماند؛ آنها مرخص میشوند و گاهی برای دریافت دارو به آنجا میروند.
در پروتکلهای درمانی سرطان کودکان زیر 16 سال تعریفشده است؛ یعنی اگر کسی در 17 سالگی مبتلا شود نوع سرطان او متفاوت از کودکان است؛ اما این به این معنی نیست که کودکی که درمان میشود وقتی به بزرگسالی میرسد از پوشش محک خارج میشود. آن سرطان از نوع سرطان کودک است و تا هر زمان ادامه داشته باشد حمایتها هم ادامهخواهد داشت. حتی بعد از درمان هم این ارتباط برای تحصیل، ازدواج و دیگر امور قطع نمیشود. آنهایی که از سرطان خلاص شدهاند. هرسال هفتم دی به سالن کنفرانس و یا اتاقهای شخصی کودکان محک میروند تا آرزو کردن را به آنها یاد دهند. هفت دی تولد «کیانا» دختر سعیده قدس، بنیانگذار محک و اولین فرزند بهبودیافته محک است. آنها نشان میدهند دوره درمانشان میتواند موقتی باشد و بعد از آن پیش دوستانشان برگردند، مثل بقیه پشت نیمکتها کنکور دهند و به دانشگاه بروند. تا جایی که به گفته مسئول روابط عمومی محک، امسال 80 دانشجو در حال تحصیل زیر نظر محک وجود دارد. بهبودیافتههایی که حتی وقتی ازدواج میکنند یا بچهدار میشوند هم ارتباط با محک را قطع نمیکنند.