عدم توزیع مناسب داروی تزریقی بیماران تالاسمی

روزنامه سپید   |   اخبار 2   |   23 اسفند 1393   |   لینک خبر:   sepidonline.ir/d24805

متاسفانه یکی از مشکلات بیماران تالاسمی این است که هنوز در بحث داروی تزریقی با کمبود و در بحث داروی خوراکی با عدم کاهش قیمت روبرو هستند. وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در اردیبهشت ماه سال جاری تفاهمنامه ای منعقد کرد که به موجب آن قیمت نوع ایرانی داروهای خوراکی بیماران خاص رایگان و قیمت نوع خارجی آن مبلغ 950 تومان اعلام شد، اما مسئله ای که وجود دارد این است که هم اکنون بیمه‌ها در این زمینه سلیقه‌ای عمل می‌کنند. به نحوی که یک بیمار تالاسمی، این دارو را از طریق یک دفترچه رایگان دریافت می‌کند، در حالی‌که با یک دفترچه دیگر باید برای تهیه هر قرص، مبلغ 2 هزار تومان هزینه پرداخت کند. بیمارانی هستند که در طول روز تعداد 5 قرص مصرف می‌کنند و باید روزانه 10 هزار تومان و ماهانه 300 هزار تومان هزینه بپردازند که پرداخت این پول در توان خیلی از آنان نیست. پس به طور خلاصه می توان گفت مشکل نخست ما در بحث داروی تزریقی است که با چالش عدم توزیع مناسب و کافی روبرو است و بحث دوم داروی خوراکی است که با افزایش قیمت، مشکلاتی زیادی را به وجود آورده‌است.
اگرچه بیمه‌ها یکی از مقصران اصلی در ایجاد این چالش‌ها هستند، اما سازمان غذا و دارو نیز با این ادعا که بیمه‌ها هزینه‌ها را به طور کامل پوشش داده‌اند، از محدودیت یارانه سخن می گوید و تهدید می‌کند که ممکن است قیمت را 2 برابر کند. لذا می‌توان گفت مقصر اصلی ابتدا سازمان غذا و دارو است و سپس بیمه‌ها هستند.
در حقیقت راهکار مناسب به منظور رفع این معضل ها این است که یک جلسه مشترک بین سازمان غذا و دارو، بیمه‌ها و انجمن تالاسمی ایران برگزار شود که پایبند به تفاهم نامه ابتدایی سال جاری باشد و به موجب آن بیمار خاص یا تالاسمی با هر دفترچه ای که دارد، قادر باشد دارو را با یک قیمت بگیرد. درغیر این صورت بیماران نیز اعتراض می‌کنند، مبنی بر اینکه فرق من با سایر بیماران چیست که من باید هزینه پرداخت کنم و برخی دیگر خیر.
در این خصوص در حال مذاکره هستیم و قول‌هایی نیز به ما داده‌اند که فکر می کنم که تا اواخر امسال یا اوایل سال دیگر این قول مسئولین تحقق پیدا کند، در غیر اینصورت با مشکلات مهمی روبرو می‌شویم.
مشکل دیگر در خصوص وسایل اجتماعی رفاهی بیماران به خصوص در زمینه اشتغال و ازدواج آنهاست که با آن درگیر هستیم. این بیماران محروم از هرگونه حق شهروندی هستد و حتی یک سهمیه طرح ترافیک ندارند. متاسفانه باوجود اینکه بسیاری از سهیمه‌ها را به خیلی از ادارات، ارگان‌ها و سازمان‌ها تخصیص می‌دهند، اما متاسفانه سهم بیماران خاص در تهران با وجود قریب به 2هزارو700 بیمار تالاسمی که حداقل 200 نفر از آنان نیازمند این طرح به منظور تردد برای پیگیری امور درمانی خود هستند، متاسفانه تنها یک سهمیه 40 برگی است که خود ما نیز نمی‌دانیم این را چطور توزیع و به چه کسی تحویل دهیم. دراین خصوص مکاتبات متعددی با شهرداری، شورای شهر و سازمان حمل و نقل و ترافیک صورت داده‌ایم اما هیچ نتیجه ای نگرفتیم و همکاری‌ها بسیار ضعیف است.
محمدرضامشهدی
دبیر انجمن تالاسمی ایران