روزنامه سپید | اخبار 3 | 19 بهمن 1394 | لینک خبر:
sepidonline.ir/d13743
نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با بیان اینکه حمایتهای بیمهای از بیماران پروانهای ضروری است، گفت: «هزینههای بالای درمان مشکلاتی را برای بیماران (EB) به وجود آورده که مجلس پیگیر رفع آن است.» عبدالرحمان رستمیان با تاکید بر ضرورت حمایت از بیماران پروانهای (EB) در کشور، افزود: «در طرح اصلاح قانون حمایت از معلولان که با موافقت نمایندگان مجلس قرار شد طبق اصل 85 قانون اساسی در کمیسیون بررسی و سپس به شورای نگهبان ارسال شود، تلاش شده تا از آزمایشهای ژنتیک حمایت شده تا از بروز معلولیتها پیشگیری شود چراکه بیماری پروانهای (EB) نوعی بیماری ژنتیکی است.» وی ادامه داد: «وزارت بهداشت باید طرحی جامع تهیه کند تا تمام بیماران ژنتیکی شناسایی شده و برنامه حمایتی از این بیماران تعیین و اعتبارات درنظر گرفته شده برای آنان نیز مشخص شود.»رستمیان با یادآوری ارسال نامه تعدادی از نمایندگان به وزیر بهداشت برای پیگیری وضعیت بیماران پروانهای (EB) گفت: «بدونشک مجلس نیز پیگیر وضعیت بیماران پروانهای (EB) خواهد بود.»
خانه ملت