روزنامه سپید | اخبار 8 | 17 آبان 1394 | لینک خبر:
sepidonline.ir/d1353
اوتیسم اختلالی مادام‌العمر است، اختلالی که رویای والدین را برای داشتن فرزندی سالم برای همیشه بر باد می‌دهد. تشخیص اوتیسم پس از تولد دشوار است و والدین نیز نه‌تنها آگاهی از این بیماری ندارند؛ بلکه شاید حتی تلاش می‌کنند آن را نادیده بگیرند و انکار کنند. درحالیکه با تشخیص به‌موقع می‌توان کودک را به زندگی عادی‌تر سوق داد. اوتیسم بیش از مداخله دارویی نیازمند مداخلات آموزشی است، آموزشی که به‌ویژه در شهرستان‌ها اساسا وجود ندارد و به گفته فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، تنها یک درصد از مبتلایان به اوتیسم تحت آموزش قرار می‌گیرند. اوتیسم یک اختلال عصبی-رشدی است که با نقص در مهارت‌های اجتماعی-ارتباطی و وجود رفتارهای تکراری مشخص می‌شود. بروز تغییرات عمده در معیارهای تشخیصی اوتیسم در 30 سال گذشته باعث شده که امروزه اوتیسم به‌عنوان یکی از شایع‌ترین اختلالات عصبی-رشدی در نظر گرفته شود. افزایش تعداد کودکان دارای اختلالات طیف اوتیسم در سال‌های اخیر از یک سو و اثبات اهمیت استفاده از مداخلات زودهنگام و شاهدمحور از سوی دیگر موجب شده که خانواده‌های این کودکان، متخصصان، درمانگران و فراهم‌کنندگان خدمات درمانی –آموزشی همواره به دنبال یافتن مداخلات موثر برای این دسته از کودکان باشند. هفته گذشته همایش اوتیسم از سوی بنیاد امور بیماری‌های خاص با شعار «اوتیسم نیازمند رویکرد جامع و همه‌جانبه در سطح ملی» برگزار شد. این همایش پنج محور، شامل: «علوم پایه و بررسی وضع موجود اوتیسم در ایران»، «غربالگری و تشخیص»، «مداخلات آموزشی»، «مداخلات توانبخشی و دارویی»، «طرح تحول سلامت» و «اختلالات تکاملی رشد، اوتیسم و خانواده» داشت.
ضرورت همراهی با سیاست‌های جهانی
زهرا نوع‌پرست، مدیرکل دفتر امور توانبخشی روزانه و توانپزشکی، در این همایش گفت: «در حال حاضر میزان شیوع اختلال طیف اوتیسم در آمریکا و سایر کشورها –هم در کودکان و هم در بزرگسالان- در حدود یک درصد است. این بدین معناست که در کشوری مانند ایران با جمعیت حدود 70 میلیون نفر احتمال می‌رود حدود 70 هزار فرد دارای اختلالات طیف اوتیسم وجود داشته باشند و این تعداد هر روز در حال رشد است. به نظر می‌رسد که با وجود همه‌گیری این بیماری در جهان، باید سیاست‌های ایران با سیاست‌های جهانی هم‌راستا شود.» وی می‌افزاید: «با اینکه اختلالات طیف اوتیسم مادام‌العمرهستند، اما فرد دارای اختلال، با آموزش‌های مستمر می‌تواند از زندگی طبیعی‌تری برخوردار شود. هر چقدر زودتر بتوان این اختلالات را در یک کودک تشخیص داد، زودتر هم می‌شود از برنامه‌های درمانی برای کمک به این کودکان بهره برد و بعلاوه هر چه برنامه توانبخشی منظم‌تر و دارای ساختار دقیق‌تری باشد، می‌توان نتایج بهتری را بدست آورد.» نوع‌پرست با بیان اینکه «برنامه غربالگری، تشخیص و مداخله در اختلالات طیف اوتیسم در برنامه‌های معاونت توانبخشی سازمان بهزیستی کشورقرار گرفته است»، گفت: «با اجرای این برنامه، ضمن حساس‌سازی و آگاه‌سازی گسترده در سراسر کشور در خصوص اختلالات طیف اوتیسم، تمامی کودکان دو تا پنج ساله مراجعه‌کننده به پایگاه‌های غربالگری (مراکز آموزشی و توانبخشی اختلالات طیف اوتیسم)، توسط والدین و با راهنمایی مربیان و کارشناسان آموزش‌دیده از نظر اختلالات طیف اوتیسم، مورد سنجش و غربال قرار خواهندگرفت. سپس کودکان مشکوک به اختلال، توسط کارشناسان تخصصی آموزش‌دیده مورد اجرای آزمون تشخیصی قرار خواهند گرفت و در صورت قطعی شدن تشخیص، کودک به منظور اجرای برنامه مداخلات مرکزمحور و خانواده‌محور به مرکز آموزشی توانبخشی اختلالات طیف اوتیسم، ارجاع داده خواهد شد. مداخلات مرکز محور شامل اجرای تکنیک‌های تیچ، تعامل همه‌جانبه و ای.بی.ای و مداخلات خانواده محور همراه با ارائه و آموزش بسته «روزنه» خواهد بود.»
پزشکان اوتیسم را نمی‌شناسند
بهاره آذر، پرشکی است که از کرج در این همایش شرکت کرده است. وی درباره مشکلاتی که در زمینه اوتیسم با آن روبه‌رو شده، به خبرنگار صفحه پرونده «سپید» می‌گوید: «هنگاهی که در زمینه اوتیسم وارد هر مداخله‌ا‌ی می‌شوید، این مداخله باید آسان باشد و بهگونهای نباشد که برخی پزشکان آن را برای خود به صورت انحصار درآورند و از این طریق منافع مالی کسب کنند. از سوی دیگر باید ارزان باشد تا همه افراد بتوانند از آن استفاده کنند. باید در دسترس باشد بهگونهای که در شهرستان‌ها نیز در دسترس بوده و موثر باشد. در حال حاضر کودکان مشکوک به اوتیسم ام.آر.آی، سی‌تی‌اسکن و QEG می‌دهند و در آخر هم ممکن است نتوانند اوتیسم را تشخیص دهند، علت هم این است که پزشکان ما اطلاعات لازم را در زمینه اوتیسم در حیطه توانبخشی ندارند.» وی می‌افزاید: «علت هم عدم آموزش در دانشگاه‌های علوم پزشکی است که به این مساله توجه نمی‌کنند. نداشتن کلام در کودکان در حالی علامت اصلی اوتیسم عنوان می‌شود که 57 درصد ارتباط از طریق حرکات بدن و چهره است. درصد زیادی مربوط به تن صداست. درحالیکه اکثر پزشکان هفت درصد مربوط به کلام را مبنای تشخیص قرار می‌دهند و 93 درصد دیگر را نادیده می‌گیرند.»
360 هزار تومان کودکان اوتیسم چه می‌شود؟
در این همایش مربیان مدارس استثنایی نیز حضور داشتند. یکی از این مربیان که از کاشان در این همایش شرکت کرده بود، درباره مشکلات کودکان اوتیستیک در شهرستان‌ها می‌گوید:«خیلی خوب و زیباست که بهزیستی می‌گوید به هر فردی که اوتیسم داشته باشد 360 هزار تومان تعلق می‌گیرد، آنقدر خوب است که مادر کودک سندروم داون هم می‌گوید اجازه دهید بچه من هم اوتیسم باشد. اما کو؟ این پول کجاست؟ یارانه کودک اوتیسمی به مرکز توانبخشی پرداخت می‌شود؛ اما مراکز توان بخشی چند درصد از کودکان دارای اوتیسم را تحت‌پوشش دارند؟ مراکز توانبخشی می‌گویند تنها کودکانی را می‌پذیرند که آموزش‌پذیر باشد، سر کلاس آرام بنشیند، خودش به دستشویی برود و... اگر کودک دارای اوتیسم چنین وضعیتی داشته باشد به مراکز توانبخشی چه نیازی است؟ مراکز توانبخشی تنها یک یا دو درصد را تحت پوشش قرار می‌دهند. بهزیستی یارانه آن یک درصد را به مراکز توانبخشی پرداخت می‌کند اما دیگر کودکان چه می‌شوند؟ یا مادر مجبور است در خانه از این کودک مراقبت کند یا اینکه برای کودک خود مربی بگیرد؛ اما آن یارانه به خانوادهای که مربی دارد، پرداخت نمی‌شود. کودکان اوتیسم اغلب توان حضور در جمع را ندارند. بسیاری از والدین آنها سال‌ها می‌گذرد و امکان رفتن به یک مجلس عزا را هم پیدا نمی‌کنند. من ده سال است که در کاشان مربی هستم؛ یعنی از سال 85 تا به حال و در این ده سال یک مربی دیگر برای کودکان اوتیسم به کاشان نیامده است.»
چرا متخصصان به شهرستان نمی‌آیند
این مربی کودکان استثنایی ادامه می‌دهد: «گفته می‌شود که نیرو‌های متخصص آموزش داده می‌شوند؛ اما چرا این نیرو‌های متخصص به شهرستان‌ها نمی‌آیند؟ من حتی برای آموزش به معاونت وزارت بهداشت رفته‌ام، با اینکه من را با آغوش باز پذیرفتند اما فردی که می‌خواهد به من آموزش دهد خودش نیز آموزش کامل ندیده است. مراقب بهداشتی که در معاونت بهداشت باید آموزش کامل ببیند. شاید قبل از این اهمیت نداشت؛ اما آمار اوتیسم به یک درصد رسیده است. کادر به اندازه کافی وجود دارد. ما تنها نیاز به یک آموزش ضمن خدمت داریم؛ نه تنها مربیان بلکه مادران این کودکان نیز نیاز به آموزش دارند. کودک پس از تولد اگر مشکل قلبی داشته باشد، پزشک آن را تشخیص می‌دهد؛ اما اگر اوتیسم داشته باشد، تشخیص داده نمی‌شود. این مادر است که می‌تواند اوتیسم را در کودکش تشخیص دهد. درحالیکه پیش از مادر شدن هیچ آموزشی ندیده و اطلاعی از این بیماری ندارد و این بیماری نیز باید به‌سرعت تشخیص داده شود.»
سخت‌ترین مرحله برای والدین
در این همایش مادرانی که کودکان مبتلا به اوتیسم داشتند نیز شرکت کرده بودند. حتی چند نفری با کودکان مبتلایشان حضور داشتند. مادر یکی از این کودکان که بیماری فرزندش را در چهار ماهگی تشخیص داده، به «سپید» می‌گوید: «وقتی که یک مادر متوجه می‌شود که کودکش به اوتیسم مبتلاست سخت‌ترین مرحله پذیرش آن است. خانواده‌ها معمولا خیلی دیر متوجه این بیماری می‌شوند. وقتی پدر و مادر بپذیرند، اطرافیان نیز خواهند پذیرفت و به‌همین‌دلیل با مشکلات کودک نیز می‌توانند کنار بیایند. برخی از خانواده‌ها کودک دیگری نیز دارند و کودکی که اوتیسم دارد را کنار می‌گذارند و به همین دلیل گاه کودک مبتلا به اوتیسم از آموزش و اجتماع به دور می‌ماند.» این مادر ادامه می‌دهد: «کودکان مبتلا به اوتیسم وقت زیادی را به خود اختصاص می‌دهند. اگر خانوادهای می‌خواهد کودکش که به اوتیسم مبتلا است پیشرفت کند؛ تقریبا باید تمامی وقت خود را صرف کاردرمانی، گفتاردرمانی و آموزش کودکش کند. قطعا وقتی تمامی زمان و انرژی خانواده صرف کودک اوتیستیک می‌شود به کودک سالم کمتر توجه می‌شود و به همین دلیل بسیاری از خانواده‌هایی که یک کودک اوتیستیک دارند، فرزند دوم نمی‌خواهند.»
نتایج پژوهش‌ها
فرزانه غنیمی، دانشجوی دکترای روان شناسی سلامت، نیز با تاکید بر نتایج پژوهش‌هایی که انجام شده، گفت: «والدین کودکان اوتیسم به احتمال زیاد بیش از والدین دارای فرزندان با ناتوانی‌های رشدی دیگر، در زندگی خود استرس ناراحتی‌های روانشناختی جدی را تجربه می‌کنند. این خانواده‌ها علاوه بر مشکلاتی در خصوص هزینه‌های درمانی و مسایل اقتصادی، حمایت‌های اجتماعی، مشکلات روحی و روانی ایجاد شده به جهت جو ناآرام خانواده به دلیل وجود مشکلات رفتارهای و اختلال کودک اوتیسم، بالا بودن نرخ طلاق و جدایی و نیز کاهش کیفیت ارتباطات بین‌فردی در خانواده را نیز دارند. بعلاوه پژوهش‌ها پایین بودن میزان مهارت‌های سازگاری و نیز کیفیت زندگی در خانواده‌های دارای کودک اوتیسم را نشان داده است.»
ویدا ربانی
